Am 9. August 2017 findet der Experten-Chat zum Thema "Keine Angst vor neuer Technik: Vom kontinuierlichen Glukosemessen bis hin zur künstlichen Bauchspeicheldrüse" mit Ulrike Thurm statt. Sie beantwortet Ihre Fragen live am Mittwoch zwischen 17 und 19.00 Uhr.
Ulrike Thurm
Schönhauser Allee 118
10437 Berlin
Deutschland
Protokoll der Sprechstunde
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageGuten Tag, ich habe das CGM. Super Sache. Hätte da nur eine kleine Frage: Wissen Sie wann und ob das Flash Glucose Monitoring (FGM) Kassenleistung wird? LG Gerd
AntwortLieber Gerd,
es gibt aktuell schon viele Kassen, die das Freestyle Libre übernehmen, manche Kassen zu 100%, andere anteilig. Auf der Seite von Abbott, Freestyle Libre, finden Sie eine Liste der Kassen (wird von Abbott sehr regelmäßig aktualisiert), die sogenannte Rabattverträge o.ä. haben, und so die Versicherten die Kosten erstattet bekommen. Bitte schauen Sie doch auf der Seite nach und ich würde Ihnen auf jeden Fall empfehlen, sich mit Ihrer Kasse diesbezüglich auseinanderzusetzen.
Doch wenn Sie ein CGM haben, haben Sie ja im Vergleich zum Libre ein System, welches deutlich mehr kann, als der Libre, also über Alarmfunktionen verfügt, was meiner Auffassung nach ein wesentlicher Vorteil ist: hier dazu ein Beispiel: Wenn Sie abends, nachdem Sie vielleicht tagsüber körperlich aktiv waren, noch mit Freunden essen waren, Pizza o.ä., dazu noch ein bis zwei Gläser Rotwein getrunken haben und Sie dann den Blutzuckerwert vor dem Schlafen gehen messen und dieser bei 170 mg/dl liegt, was tun Sie dann??? Korrigieren, weil eventuell noch vom Fett und Eiweiß der Wert über Nacht steigen wird????? Die Basis absenken, weil eventuell durch den Muskelauffülleffekt und die Leberblokade nachts der Wert sinken wird???? Sie können es nicht wissen.
Wenn Sie am nächsten Morgen den Wert mit dem Freestyle Libre scannen, sehen Sie villeicht, dass Sie nachts eine schwere Unterzuckerung hatten oder im anderen Fall der Wert über Nacht extrem angestiegen ist und Sie mit einemsehr hohen Wert in den Tag starten, was ja immer recht bescheiden ist. Mit Ihrem CGM können Sie sich ganz entspannt schlafen legen, denn Sie wissen ja, es wacht über Sie waährend Sie schlafen und weckt Sie zuverlässig, sollte Ihr Stoffwechsel in die ein oder andere Richtung entgleisen.
Diese Sicherheit finde ich parsönlich unschlagbar, nicht nur für Sie sondern auch für Ihre Typ - F - Diabetikerin oder andere Familienangehörige, die sich mit CGM keinerlei Sorgen mehr um Sie machen müssen, da Sie ja jeder Zeit einen Schutzengel mit sich tragen, der über Ihren Stoffwechsel wacht.
Ich persönlich würde Ihnen raten, beim CGM und diesem Schutzengel zu bleiben, ganz liebe Grüße,Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
Fragehallo, ich wollte mal anfragen was es mit der künstlichen Bauchspeicheldrüse auf sich hat. Gibt es schon Hinweise wann sowas auf den Markt kommt und ob das die Kassen dann auch bezahlen würden oder nur mal wioeder den Reichen zugute kommt?! Gruß Jannick
AntwortHallo Jannick,
das hat nichts mit dem Thema Arm oder Reich zu tun, denn die Krankenkassen übernehmen unabhängig vom sozialen Status oder der persönlichen finanziellen Situation ja die Kosten für ein CGM - System, wenn das behandelnde Diabetesteam dies für medizinisch notwendig erachtet und es entsprechend begründet. Auf der Internetseite von www.insulinclub.de gibt es schon jetzt eine sehr aktive Diabetes Community, die sich selber Ihre AP oder Closed Loop Systeme baut. Es handelt sich hier allerdings noch über hybrid closed loop Systeme, aber die funktionieren mit unterschiedlichen Pumpen und unterschiedlichen CGM Systemen, sogar einem "aufgetunten Freestyle Libre" schon recht gut. Das erfordert nicht viel Geld, aber eine extrem intensive Beschäftigung mit dem Thema Diabetestechnologie, Hinweise dazu in den unterschiedlichen Foren von: www.insulinclub.de - das ist natürlich alles NICHT offiziell zugelassen, aber existent und hat absolut rein gar nichts mit der persönlichen, finanziellen Situation zu tun.
Das gleiche gilt für das Hybrid Closed Loop System von Medtronic, welches in der Zukunft auch nach Deutschland kommen wird und dann wohl ebenso wie aktuell die Medtronic 640 G auch eine volle Kassenleistung ist.
Sollten Sie allerdings über keinerlei Krankenversicherung verfügen, dann haben Sie Recht, dann wird das Ganze für Sie ziemlich kostspielig werden. Wenn Sie Insulinpumpe, CGM, Sensoren und Katheter, die hier in Deutschland im Gegensatz zu vielen anderen Ländern dieser Welt glücklicherweise von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden, selber kaufen müssen, dann ist das eine eher teure Angelegenheit. Aber in Deutschland ist es ungewöhnlich, gar keine Krankenversicherung zu haben. So sie versichert sind, werden die Kosten, wenn Ihr Diabetesteam diese Therapieform für therapeutisch indiziert hält, dann auch übernommen werden. Wenn Sie keinerlei Versicherungsschutz haben sollte, wäre dies der erste Schritt, den Sie in die Wege leiten sollten: lassen Sie sich Krankenversichern!
Ganz liebe Grüße, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageIch habe eine Frage wegen des CGM: Welche Stelle kann ich für meinen Sensor verwenden, ohne das die Genauigkeit verloren geht. Danke für Ratschläge und Hinweise. MfG Kirsten
AntwortHallo Kirsten,
das kann ich leider pauschal nicht beantworten, da die unterschiedlichen CGM - Systeme jeweils unterschiedliche Orte in Ihren Studien getestet und als "medizinisch zugelassen" erklärt haben. So gilt für den Freestyle Libre die Empfehlung: Oberarm, für den Dexcom G 4 und G 5 der Bauch, ebenso empfiehlt Medtronic für seine Enlite Sensoren den Bauch als zugelassenen Liegeort. Das bedeutet natürlich nicht, dass die CGM - Sensoren an anderen Körperstellen NICHT messen, aber wie gesagt, das ist dann gegen die zugelassene Herstellerempfehlung ;-)))
Meine Empfehlung, natürlich wie beim Lotto und ohne jede Gewähr, nein, hier ohne jede medizinische Zulassung des Herstellers: Probieren Sie es aus! Der CGM - Sensor muss im Unterhautfettgewebe platziert werden. Achten Sie bitte darauf, dass der Insulinpumpenkatheter (oder bei einer Pen - Therapie der Injektionsort des Insulins) und der CGM - Sensor nicht zu dicht beieinander liegen. Ich betreue viele Pumpenpatienten mit CGM, die dann Ihre Pumpenkatheter ausschließlich in den Bauch und in die Seiten legen, den CGM - Sensor dann ins obere Gesäß oder den Oberarm platzieren. Zwei Frauen tragen den Sensor sogar oberhalb der Brust (das ist natürlich gegen jede Herstellerempfehlung ;-) - ABER, nochmals um ganz sicher zu gehen, was bei Ihnen am besten und sichersten misst und funktioniert, müssen Sie im wahrsten Sinne des Wortes selber "austesten".
Probieren Sie den Oberarm, das obere Gesäß, Ihre Seiten oder Flanken, die Oberschenkel etc. - auf jeden Fall IMMER ins Unterhautfettgewebe. Was für Sie am angenehmsten ist, ist ja auch immer abhängig von der Kleidung, dem Komfort beim Tragen etc.. Messen Sie bei neuen Stellen intensiver mit Ihrem Blutzuckermessgerät und auch mit dem Labor Ihrer diabetologischen Praxis wenn Sie dort zum Termin sind, gegen, und finden Sie so heraus, was bei Ihnen am besten und genauesten misst und für Sie am angenehmsten ist vom Tragekomfort her!
Vergessen Sie dabei NIE, ein CGM - System kann nur so gut und genau messen, wie die Qualität der durchgeführten Kalibrierung, also achten Sie hier darauf:
1. Nur dann kalibrieren, wenn die Werte stabil im Nahe - Normbereich liegen
2. Lassen Sie Ihr Messgerät regelmäßig auf Messgenauigkeit kontrollieren (mit der entsprechenden Kontrolllösung des herstellers oder messen Sie parallel zum
Labor bei Ihrem Praxisbesuch). Achten Sie darauf, dass Ihr aktuelles Messgerät der neuen ISO - Norm entspricht (besprechen Sie das bitte mit Ihrem
behandelnden Diabetesteam, die können Ihnen sagen, für welche Geräte das zutrifft!)
3. Waschen Sie sich IMMER VOR der Kalibrierungsmessung die Finger (achten Sie darauf, dass Ihre Handseife keinen Zucker enthält, wie z.B. Honigseifen etc.)
Ich wünsche Ihnen erfolgreiches Testen, ganz liebe Grüße, Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageLiebe Frau Thurm, gibt es denn neue Insulinpumpensysteme "in der Mache"? Würde mich mal interessieren. Danke und viele Grüße Cora
AntwortLiebe Cora,
ja, es ist wohl einiges in Planung. Eventuell soll bald, wann genau wissen wir aber nicht, die 670 G von Medtronic auf den Markt kommen und der "Hypo- und Hyper Minimizer" von Animas. beide Insulinpumpen greifen dann nicht nur bei drohenden Unterzuckerungen ein, sondern regulieren auch über eine Erhöhung der Basalrate hohe Glukosewerte. Wann diese Modelle allerdings in deutschland erhältlich sein werden, ist noch nicht bekannt - man rechnet mit 2018 oder 2019.
Ebenso finden Sie auf der Internetseite von www.insulinclub.de eine sehr aktive Diabetes Community, die sich selber Ihre AP oder Closed Loop Systeme baut. Es handelt sich hier allerdings ebenso um hybrid closed loop Systeme, aber die funktionieren mit unterschiedlichen Pumpen und unterschiedlichen CGM Systemen, sogar einem "aufgetunten Freestyle Libre" schon recht gut. Das erfordert allerdings eine extrem intensive Beschäftigung mit dem Thema Diabetestechnologie, Hinweise dazu in den unterschiedlichen Foren von: www.insulinclub.de - das ist natürlich alles NICHT offiziell zugelassen.
Was sonst noch kommt, ist nicht genau bekannt und erst im Forschungsbereich, von der Firma Lilly soll eine Kombinationspumpe auf den Markt kommen, die sowohl Insulin als auch Glukagon abgibt, je nach Wert, aber das wird wahrscheinlich noch etwas dauern, bis solche Systeme marktreif sind.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit diesen Antworten ein wenig weiter helfen, ganz liebe Grüße,Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageSehr geehrte Frau Thurm,
ich habe gelesen, dass es eine Kombi-Pumpe mit den Hormonen Insulin und Glukagon geben soll. Für wen wird das eingesetzt und iost es schon auf dem Markt?
Mit freundlichen Grüßen Jens
AntwortLieber Jens,
Von der Firma Eli Lilly soll eine Kombinationspumpe auf den Markt kommen, die sowohl Insulin als auch Glukagon abgibt, je nach Wert, aber das wird wahrscheinlich noch etwas dauern, bis dieses Systeme marktreif ist. das aktuelle Problem scheint wohl darin zu bestehen, dass das Glukagon ja nur die "leber" und die "Muskulatur" anregt, die dort gespeicherte Glukose ins Blut abzugeben. Wenn diese aufgebraucht ist, dann sind die Vorräte erschöpft und dann kann es zu keiner Ausschüttung mehr kommen und so keine niedrigen Werte dann verhindert werden. So habe ich das verstanden, die Forschung an solchen Systemen läuft auf Hochtouren, ich würde allerdings nicht damit rechnen, dass diese Systeme zeitnah auf den Markt kommen werden, aber vielleicht noch vor der Fertigstellung des Berliner Flughafens - wenn ich mir als Berlinerin diesen Scherz erlauben darf. Tut mir leid, dass ich Ihnen da nicht mit schnelleren Lösungen dienen kann.
Ganz liebe Grüße aus Berlin,Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageHallo,
ich leide sehr unter dauernden Unterzuckerungen und würde gerne eine Insulinpumpe beantragen. Jetzt habe ich gehört, dass es ein Gerät geben soll, dass das CGM und Insulinpumpe vereint. Medtronic 670G heißt das. Kann man das schon bekommen bzw. was für Voraissetzungen müssen dann erfüllt sein, damit die Kasse zahlt - tut sie das dann?
LG Kathi
AntwortLiebe Kathi,
das System, das recht zuverlässig Unterzuckerungen verhindert, ist die Insulinpumpe von Medtronic und die heißt 640 G und gibt es schon seit einiger Zeit auch in Deutschland und wird komplett von den Krankenkassen übernommen, wenn Sie und Ihr Diabetesteam einen entsprechenden Antrag über die Notwendigkeit dieser Therapieform stellen. Doch wenn Sie häufig schwere Unterzuckerungen haben, sollte dies kein Problem sein. Schauen Sie sich diese Pumpe doch jetzt schon mal auf der Medtronic Homepage an, dort finden Sie auch Hilfestellungen zur Beantragung dieses Systems.
Diese Pumpe verfügt über eine "low suspend Funktion", das bedeutet konkret, die Insulinpumpe errechnet mittels der durch die vom CGM berechnete Abfallgeschwindigkeit, wann eine Unterzuckerung droht und schaltet vorausschauend dann die basale Insulinzufuhr ab. Wenn sich die Glukosewerte wieder stabilisiert haben und ansteigen, schaltet die 640 G dann automatisch die Basalabgabe wieder ein. Das System nennt sich Hybrid Closed Loop, da Sie selbst noch die Kohlenhydratmenge eingeben müssen, die Sie essen werden.
Aber prinzipiell ist das eine großartige Insulinpumpe, um besonders schweren Unterzuckerungen entgegen zu wirken. Sprechen Sie mit Ihrem Diabetesteam, ob eine solche Therapieform für Sie in Frage kommt, ganz liebe Grüße,Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageIch habe gehört, dass es ja eine Impfung gegen Typ 1 Diabetes geben soll. Ist das in naher Zukunft schon einsetzbar, wer profitiert? Könnte man sich dann auch noch impfen lassen, wenn man bereits betroffen ist oder gilt das nur für gefährdete Menschen?
AntwortLiebe Josephine,
es gibt immer wieder Versuche, über Eingriffe in das Immunsystem den Ausbruch des Typ 1 - Diabetes entgegenzuwirken. Aktuell gibt es aber keinen solchen Impfstoff, weder vorbeugend noch heilend.
Ganz liebe Grüße, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageGuten Tag Frau Thurm,
mein Vater hat seit etwa 30 Jahren Typ 1 Diabetes. Er ist nun 58 Jahre alt und leider etwas Technik-feindlich. Er leidet immer sehr schnell an Unterzuckerungen und ich hatte mich mal erkundigt bzw. der Diabetologe meines Vaters meinte auch, dass er einen Anspruch auf eine Insulinpumpe geltend machen sollte. Er hat aber Angst davor, sich einem Gerät auszuliefern und es nicht mehr selbst in der Hand zu haben. Wie kann man ihn davon überzeigen dass es sinnvoll ist und wie kann man einem alten Knochen wie ihm :-) die Angst vor der Technik nehmen? Vielleicht können Sie uns einen Tipp geben? Er hat auch Angst davor, dass er das Gerät nicht ordentlich bedienen kann. Er ist der Typ, der gerade mal den An/Aus-Knopf seines Fernsehers findet ;-)
Danke und Grüße Edda
AntwortLiebe Edda, also, ich finde 58 noch keinesfalls alt. Ich betreue einige Insulinpumpenpatientinnen, die inzwischen deutlich über 80 Jahre alt sind und Neueinstellungen auf eine Insulinpumpe sind auch bei Ü 70 keine Seltenheit. Also, nun zum technikscheuen, alten Knochen ;-)))))) ganz wichtig, er hat alle Zeit der Welt, eine Insulinpumpe auszuprobieren. Vor zwei Wochen hat mir ein Kollege erzählt, dass er einen Patienten betreut hat, der nicht nur extreme Angst vor Technik hatte sondern dazu auch noch Analphabet war und deshalb keine Pumpe wollte. Es gibt inzwischen eine Insulinpumpe, die Ypsopump (von der Firma Ypsomed: http://de.mylife-diabetescare.de/mylife-ypsopump-ueberblick.html), die komplett ohne Schrift auskommt, da werden auch schon vorgefüllte Insulinpatronen eingelegt und alles ist sozusagen Technik - Dau (Dümmster Anzunehmender User) sicher gebaut. Auch Kinder können diese bedienen, bevor sie in die Schule kommen. Außerdem, bei einer Umstellung auf eine Insulinpumpe hat man IMMER eine PROBEPHASE von 3 MONATEN, das heißt, der "alte Knochen" kann ein Vierteljahr im Alltag austesten, ob für Ihn eine Insulinpumpentherapie von Vorteil ist. Erst danach muss er sich dann gemeinsam mit dem Diabetesteam für oder gegen die Insulinpumpentherapie entscheiden. Also, Ihr Vater hat alle Zeit der Welt, sich in Ruhe an den neuen Begleiter zu gewöhnen und vielleicht mögen Sie ja mitgehen, wenn Ihrem Vater die Pumpe technisch erklärt wird und unterstützen Ihn dabei ein bischen. Ich denke, das wird dann nicht nur Ihrem Vater gefallen, sondern den eigenen Eltern auf diese Art und Weise mal was zurück geben zu können, ist etwas ganz Wunderbares für beide Seiten. Suchen Sie sich ein gutes und erfahrenes Diabeteszentrum oder eine entsprechende Schwerpunktpraxis, die Erfahrung mit der Insulinpumpentherapie hat und dann machen Sie sich vielleicht gemeinsam auf den Weg zur neuen Therapieform. Ihr Vater wird diesen Schritt, wenn er sich erst einmal getraut hat, ganz sicher nicht bereuen, im Gegenteil, und Sie können dann später sagen: Papa, habe ich Dir doch gleich gesagt!!!;-))) In diesem Sinne, ran an die Pumpe, ganz liebe Grüße, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageLiebe Frau Thurm,
ich habe seit zwei Jahren Diabetes Typ 1 und das echt schwierige: ich habe panische Angst vor Nadeln! Sie können sich vorstellen, was es für mich beutet hat täglich ab sofort Insulin spritzen zu müssen! Jetzt hat mir mein Arzt auch ein CGM empfohlen. Aber der Gedanke, eine Nadel permanent im Körper zu haben schreckt mich echt sehr ab. Die Vorteile sind mir schon bewusst und ich würde es auch gerne machen. Denn ich habe sehr häufig BZ-Entgleisungen (nach oben und unten). Können Sie mir sagen, wie ich diese Phobie los werde bzw. haben Sie Erfahrungen mit Menschen wie mir??!! Bettina
AntwortLiebe Bettina,
bei einer echten Nadelphobie müßten Sie sich in psychologische Hilfe begeben, um diese Phobie therapeutisch (also mit Psychotherapie) behandeln zu lassen. Besprechen Sie dies mit Ihrem Diabetesteam, vielleicht kennen die ja Psychiater oder Psychotherapeuten in Ihrer Nähe, die mit Ihrem Diabeteszentrum kooperieren und schon Erfahrung mit Angststörungen bei Menschen mit Diabetes verfügen. Aber dieses Problem kann ich leider für Sie nicht lösen, das fällt in den Kompetenzbereich eines Psychiaters oder Psychologen.
Ich wünsche Ihnen viel Erfolg bei der Suche nach einem entsprechenden Arzt und wünsche Ihnen, dass Sie Ihre Angststörung dann mit Hilfe einer Psychotherapie in ganz naher Zukunft überwinden können.Allerdings wird es bald ein CGM System ohne Nadel geben: den Eversense von Roche. Da wird der CGM Sensor implantiert, also Sie müssen da keine Nadel selber legen sondern bekommen den Sensor alle 3 - 6 Monate unter die Haut gelegt, mit örtlicher Betäubung und Sie bekommen davon nichts mit. Das könnten Sie ja trotz Nadelphobie dann mal ausprobieren. Viel Glück!
Ganz liebe Grüße, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
Frageich habe mal eine Frage bzgl. aktueller Studien: ich bin Typ 1 Diabetiker seit 13 Jahren und würde mich gerne für die Forschung zur Verfügung stellen. Können Sie sagen, wo man in Erfahrung bringt, was gerade gesucht wird, ob sie so einen wie mich brauchen ;-) Wohne in München und bin einer der vielen, die hoffen, dass es diesen furchtbaren Diabetes irgendwann nicht mehr gibt!!! Danke und LG Sebastian M.
AntwortLieber Sebastian,
ich kenne zwei große Forschungsinstitute, die viele Studien mit Typ 1 Diabetikern gegen entsprechende Honorierung durchführen. Welche Probanden die zu welchen Studienzwecken gerade suchen, erfragen Sie am besten direkt bei diesen Instituten selbst. Sie können sich dort als Proband registrieren lassen und werden dann gezielt für entsprechende Studien angeschrieben, die Institute heißen:
1. Profil Forschungsinstitut in Neuss: https://www.profil-forschung.de/ und
2. Institut für Diabetes-Technologie Forschungs- und Entwicklungsgesellschaft in Ulm: www.idt-ulm.de/
Ich könnte mir vorstellen, dass auch an den Kliniken in München Studien durchgeführt werden, aber ob die gezielt Probanden suchen, ist mir aktuell nicht bekannt. Eine E-Mail an die dortigen Diabeteszentren zu richten würde sicherlich auch Sinn machen. Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit diesen Antworten weiter helfen, ganz liebe Grüße aus Berlin, und viele Grüße in die Stadt mit der besten Fußballmannschaft der Welt von einem glühenden FC Bayern Fan ;-))),
Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageIch hatte mal einen TV Beitrag zur Betazellen Forschung gesehen. Vor 11 Jahren (im Alter von 41 Jahren) wurde bei mir spätauftretender Typ-1-Diabetes festgestellt. Nun interessiert mich, ob und wie die Anzahl noch vorhandener Betazellen festgestellt werden kann, und wie ich diese eventuell noch vorhandenen Zellen schützen kann. Mit besten Grüßen Hannes
AntwortLieber Hannes,
ob bei Ihnen noch funktionierende Bettazellen vorhanden sind, kann mit einem sogenannten C-peptid Wert getestet werden. Den können Sie in Ihrer diabetologischen Praxis testen lassen. Wie diese zu schützen oder zu erhalten sind, ist glaube ich konkret noch nicht final erforscht, zumindest habe ich da keinerlei Informationen darüber. Allerdings ist es kein Geheimnis, dass eine stabile, normnahe Einstellung das Weiterleben der aktiven Betazellen unterstützt, denn wenn diese noch aktiven Zellen nicht dauerhaft auf Hochtouren arbeiten müssen, kann man damit laut Aussage einiger Studien, die sich mit frischmanifestierten Diabetikern in der Remissionsphase beschäftigt haben, die Lebensdauer etwas verlängern.
Wie und ob bei Ihnen noch Beta Zellen aktiv sind, müßten Sie testen lassen. Besprechen Sie das mit Ihrem Diabetesteam, ob die einen solchen test für sinnvoll erachten.
Ganz liebe Grüße aus Berlin, Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageFür welche Patienten kommt eigentlich eine Transplantationstherapie in Frage?
AntwortSehr geehrte Greta Maria, meines Wissens nach erhalten Patienten eine Bauchspeicheldrüsentransplantation, wenn Ihnen parallel bei einer kompletten Nephropathie (Nierenschaden bedingt durch jahrelangen, schlecht eingestellten Diabetes) auch eine Niere transplantiert wird. Von singulären Transplantationen von Bauchspeicheldrüsen ist mir wenig bekannt, das ist aber auch nicht mein Spezialgebiet. Da müßten Sie sich mit den entsprechenden Transplantationszentren in Verbindung setzen. Eine Transplantation ist allerdings ein großer Eingriff und bedeutet dann zeitlebens die Einnahme von Immunsuppressiva, also Medikamenten, die die Abstoßung dieses Organs verhindern sollen. Trotzdem sind Abstoßungen immer wieder ein Problem gerade bei Transplantationen von Bauchspeicheldrüsen und die Operation an sich ist recht kompliziert und keinesfalls ungefährlich. Die Nebenwirkungen dieser Immunsuppressiva sind auch nicht ohne, also eine Transplantation wird aus den oben genannten Gründen nur beim Vorliegen von massivsten Folgeerkrankungen durchgeführt, soweit mir bekannt ist. Aber wie gesagt, dies ist nicht mein Spezialgebiet, ganz liebe Grüße aus Berlin, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageIch habe mal eine Frage zum CGM: In der Bedienungsanleitung steht, dass Sensor und Transmitter, ordnungsgemäß zusammengekoppelt, 30 min wasserdicht sind. Und dann? Geht dann der Transmitter kaputt? Oder bezieht sich das eher auf die Klebefähigkeit des Pflasters? Das könnte man ja zusätzlich fixieren. Da der Schwimmkurs unseres Sohnes im Serptember anfängt und täglich ist, ist ja das Sensorlegen nach der Schwimmstunde keine Alternative. Die Sure-T-Katheter kleben bei unserem Sohn gut. Es hat sich noch nie ein Pflaster einfach gelöst, auch bei/nach dem Baden nicht, aber sie müssen ja auch nur 2 Tage halten. Sind die Enlite-Pflaster damit vergleichbar? Unser Arzt sagt ja, mit dem neuen Zusatzpflaster brauchten die Kids bei ihm bis jetzt keine zusätzliche Fixierung mehr. Aber wie ist das beim Schwimmen? Ich hoffe, Sie können weiterhelfen? LG Hermine
AntwortLiebe Hermine,
klingt wie aus Harry Potter, war da meine Lieblingsfigur. Also, das ist eine Herstellergarantie - ich glaube nicht, dass der Transmitter imlodiert (war ein Scherz), wenn Ihr Sohn 35 Minuten im Wasser bleibt. Es ist nur der Haftungsausschluß. Also, meine Empfehlung, aber jetzt wie beim Lotto wieder ohne Gewähr: Probieren Sie es aus, aber fixieren Sie am besten den Transmitter zusätzlich mit Kinesiotape oder autsch & go, damit sich das Pflaster nicht ablösen kann. Ich denke nicht, dass da etwas passieren kann, aber der Hersteller muss sich halt absichern. Ich weiß von 4 Typ 1 Diabetikern, die mit einem CGM System und einer Pumpe den kompletten Ärmelkanal von Diver nach Claais durchschwommen haben, und dafür DEUTLICH LÄNGER ALS 30 MINUTEN gebraucht haben. Also, mein Tipp gegen jegliche Herstellerempfehlung: ausprobieren, den sensor zusötzlich fixieren (wie gesagt, Kinesiotape oder autsch & go - ist auch super für den Pumpenkatheter, mache ich selber beim Sport sicherheitshalber immer drüber und hält super gut bei Feuchtigkeit und Nässe) und Ihren Sohn schwimmen lassen.Ganz liebe Grüße und Gut Nass, Ulrike Thurm
Betreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageLiebe Frau Thurm,
ich bin Großmutter eines vor kurzem an Diabetes Typ 1 erkrankten Kindes. Mein Enkel ist 4 Jahre alt und momentan ist alles noch sehr neu, die ganze Familie muss lernen, den Diabetes zu behandeln. Im Bekanntenkreis gibt es jemanden mit Diabetes Typ 2, aber das ist ja was ganz anderes, der kann uns nicht viel helfen. Zumal er Tabletten nimmt, mein Enkel braucht ja rund um die Uhr Insulin. Mit der ganzen Technik, Spritzen etc. weiß ich noch gar nicht Bescheid. Daher meine Frage: Wie sieht so eine Behandlung bei Kindern heutzutage aus, was muss man alles an Geräten kaufen und lernen zu handhaben? Gibt es Einführungsbücher dazu, die Sie empfehlen können?
Danke und freundliche Grüße Birgit K.
AntwortLiebe Birgit,ganz wichtig ist, dass sich Ihr Enkel gut betreuen läßt. Ich habe keine Ahnung, woher Sie schreiben, aber es gibt zum Beispiel ein sensationell gutes Zentrum für Diabetische Kinder und Jugendliche in Hannover: https://www.auf-der-bult.de/ oder auch die Charite hat ein gutes Zentrum für diabetische Kinder und Jugendliche: https://spz.charite.de/leistungen/interdisziplinaer/diabetologie/
Im Internet gibt es unzählige Webseiten, z.B. auch hier auf der Seite von diabetes.de gibt es schon sehr viel Informationsmaterial zum download für Lehrer, Erzieher und Kitapersonal bei der Betreuung von diabetischen Kindern. Bei: www.diabetes-kids.de können sich auch Eltern auf facebook oder in blogs und chats austauschen, aber ganz wichtig ist die erste Betreuung. wenn Ihr Enkel da nicht gut und umfassend geschult wird, kann dies seinen kompletten Start in sein zukünftiges Leben mit dem Diabetes beeinflussen. Dann lieber jetzt mal etwas Zeit und weitere Anreisewege in Kauf nehmen und dafür eine gute Lebensqualität erhalten. Ich kann mir vorstellen, dass das für Sie und die gesammte Familie ein großer Schock ist, aber seien Sie sich sicher, wenn Sie diesen erstmal verdaut haben und Ihr Enkel gut betreut und behandelt wird, ist einem Typ 1 Diabetiker absolut alles möglich, es gibt Profisportler vom Fußball über Tennis bis hin zum Iron man Triathleten, Weltmeister und Olympiasieger mit Typ 1 Diabetes. Die aktuelle Premieministerin von England hat auch einen Typ 1 Diabetes, also, mit einer guten "Einstellung" kann Ihr Enkel weiterhin alles im Leben tun oder erreichen, was er möchte. der Schlüssel dazu ist die gute Schulung und Betreuung. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und bleiben Sie optimistisch, ganz liebe Grüße, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageHallo Frau Thurm,
seit 15 Jahren habe ich Typ-1-Diabetes. Seitdem spritze ich mit Pen und messe meinen Blutzucker „blutig“. Über eine Selbsthilfegruppe kenne ich Betroffene, die auf Insulinpumpe umgestiegen sind und ganz begeistert sind. Ich bin aber unsicher, ob das auch was für mich ist: Eine Pumpe muss man beantragen, damit sie von der Krankenkasse bezahlt wird, oder? Dafür muss der Diabetologe einen Bericht schreiben? Ich war in den letzten zwei Jahren wegen Umzug eher unregelmäßig beim Arzt. Wie viel kostet eine Pumpe, wenn man sie selbst bezahlt? Lohnt sie sich auch für Selbstzahler?
Klara
AntwortLiebe Klara,
Die Kosten für eine Insulinpumpe, auch für die Insulinpumpenschulung etc. werden in Deutschland glücklicherweise von der Krankenkasse übernommen, wenn das betreuende Diabetesteam diese Therapieumstellung für medizinisch notwendig hält und ein entsprechendes Gutachten, Rezept etc. verfasst
eine Insulinpumpe muss verordent werden und um auf diese umzusteigen, brauchen Sie eine umfassende Schulung auf die Insulinpumpentherapie. Wenn Sie in der Vergangenheit wenig Gelegenheit hatten, durch ständige Wohnortwechsel, ein Sie betreuendes Diabeteszentrum regelmäßig zu besuchen, macht es vielleicht Sinn, sich stationär auf eine Insulinpumpe schulen zu lassen und dabei Ihre komplette Diabeteseinstellung mal wieder "upzudaten".
Da gibt es sehr viele gute Zentren, die das machen, da ich nicht weiß, aus welcher region Sie mir schreiben, hier mal einige Adressen (die mir bekannt sind und von denen ich weiß, dass dort sehr gute Pumpenschulungen durchgeführt werden): zum Beispiel gibt es ein gutes Zentrum in Bad Mergentheim: info@diabetes-zentrum.de oder auch Bad Heilbrunn hat ein ganz ausgezeichnetes zentrum in malerischer Umgebung: http://www.fachklinik-bad-heilbrunn.de/akutmedizin/diabetes-und-stoffwechselerkrankungen.html
Sehr viele Universitätskliniken, die über eine eigene Diabetesabteilung verfügen, bieten auch entsprechende Schulungen an. Ich würde Ihnen eine stationäre Um- und Einstellung empfehlen, dient auch gleich einer Auffrischungsschulung, wenn der Diabetes einige Jahre nicht so intensiv betreut werden konnte.
Und, bei einer Umstellung auf eine Insulinpumpe haben Sie IMMER eine PROBEPHASE von 3 MONATEN, das heißt, sie können ein Vierteljahr im Alltag austesten, ob für Sie eine Insulinpumpentherapie von Vorteil ist. Erst danach müssen Sie sich dann gemeinsam mit Ihrem Diabetesteam für oder gegen die Insulinpumpentherapie entscheiden. Aber ganz wichtig: auch nachdem Sie eine umfassende und gute Pumpenschulung und -einstellung erfahren haben, ist bes immens wichtig, dass Sie sich regelmäßig von einem in der Pumpentherapie erfahrenen Diabeteszentrum oder einer ebenso erfahrenen diabetologischen Schwerpunktpraxis betreuen lassen.Ich denke, Sie werden diesen "Versuch" nicht bereuen, und falls doch, dann wissen Sie danach, dass die Pumpentherapie nichts für Sie ist und haben trotzdem Ihr aktuelles Diabeteswissen und Ihre Therapieeinstellung wieder auf den neuesten Stand gebracht.
In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viel Glück und Erfolg beim Umstieg auf probe, ganz liebe Grüße, Ulrike ThurmBetreff: Keine Angst vor neuer Technik
FrageGuten Abend Frau Thurm, im Internet habe ich eine Übersicht über Insulinpumpen gefunden, da ich gerne darauf umsteigen möchte. Da stehen viele technische Daten drin, zu Basalraten, Bolusraten, -schritte usw.. Wie wählt man die richtige Pumpe für sich aus? Oder macht das der Diabetologe mit einem zusammen oder für einen? Es gibt auch eine Pumpe, die wie ein Ei aussieht und ohne Schlauch an den Arm geklebt mehrere Tage funktioniert? LG Tom
AntwortLieber Tom, also, welche Pumpe für Sie die richtige ist, müssen Sie gemeinsam mit Ihrem Diabetesteam heraus finden. Lassen Sie sich beraten, die meisten großen diabetologischen Schwerpunktpraxen haben fast alle Pumpen vor Ort, so dasss Sie diese auch mal in die Hand nehmen können etc. und mit Ihrer Diabetesberaterin zusammen überlegen, welche am besten zu Ihnen paßt. Wichtig ist im Vorfeld, dass Sie sich überlegen: was soll meine Pumpe können? Wollen Sie auch ein CGM - System, welches dann schon in die Pumpe integriert sein soll, dann reduziert sich damit die Auswahl. Soll die Pumpe wasserfest und robust sein? Haben Sie eher einen hohen oder einen niedrigen Insulinverbrauch etc.??? Ist wie bei der Wahl eines Autos, manche mögen Sportwagen, andere große Familienkutschen, wiederum andere suchen sich Ihr Auto nach der Farbe aus (;-))))) - also, lassen Sie sich beraten, schauen Sie online mal auf die Seiten der jeweiligen Hersteller und stellen Sie die Frage mal in den üblichen Diabetes Foren oder Blogs und lassen sich die Vor- und Nachteile der jeweiligen Modelle von den unterschiedlichen Usern erzählen. Viel Spaß bei der Qual der Wahl, wir könnten das jetzt auch politisch ausdehnen in der Form: welche Partie soll ich denn im September wählen, da gleichen sich die Großen ebenso an wie bei de Möglichkeiten der jeweiligen Pumpenmodelle. Die persönliche Entscheidung wird dann oft durch individuelle Nouancen getroffen, dann mal los zum Wahlomat! Ganz liebe Grüße, Ulrike Thurm