Diana D. - Sehen trotz Blindheit
Farben spielen im Leben von Diana D. eine nicht unerhebliche Rolle. Das ist ungewöhnlich, denn die 54-jährige Typ-1-Diabetikerin ist seit 30 Jahren blind. Ihr Farberkennungsgerät gehört für sie genauso zum Alltag wie ihr Blutzuckermessgerät. Für sie ist die Farbe „taupe“ der moderne Name für „Milchkakao mit einem Tupfen rosa drin“. Diana D. sieht zwar nur schwarz, fühlt aber beispielsweise, ob die Sonne scheint oder ein Raum düster ist. In jeglicher Hinsicht ist die lebensfrohe Frau aus Nordrhein-Westfalen ein bemerkenswerter Mensch.
Im Alter von zwei Jahren erkrankt Diana D. an Typ-1-Diabetes, lebt seitdem, also nunmehr einem halben Jahrhundert, mit der chronischen Krankheit. In jungen Jahren meistert sie die Krankheit sehend und gut. Nach der Schule will sie Krankenschwester werden und legt das Examen gerade ab, als sie sich auf einer Infektionsstation mit Hepatitis infiziert. Bisher hatte der Diabetes auf der Netzhaut keine Spuren hinterlassen, doch von nun an wird ihr Augenlicht stündlich schlechter. Wenn sie morgens die Augen aufmacht, ist ihr erster Gedanke, ob sie noch genügend sehen kann, um arbeiten zu gehen. Denn sie arbeitet leidenschaftlich gerne. Doch aufgrund der schwindenden Sehkraft geht dies jeden Tag ein bisschen schlechter. Erste medizinische Untersuchungen bestätigen, dass die Augen nachhaltig geschädigt sind. Es folgen 10 Augenoperationen in einem Jahr, bis sie im November 1982 komplett erblindet. Da ist sie 24.
Aber Diana D. wäre nicht sie selbst, wenn sie sich ihrem Schicksal ergeben würde. Ihre Selbständigkeit würde sie nie aufgeben. Sie muss ihr Leben nur neu anpacken: Fortan lernt sie 10-Finger-blind-Schreiben, lernt einen PC mit einem akustischen Screenreader zu nutzen und lässt sich zur Diabetesberaterin ausbilden. Sie motiviert in ihren Schulungen andere zum Selbstmanagement und ist ein Vorbild für alle Sehenden. Das sieht ihr Mann genauso, der sie 1985 in einer Diabetesambulanz kennenlernte. Liebe auf das erste Wort. 10 Wochen später wird geheiratet.
Er unterstützt den Wunsch seiner Frau, ihr Leben selbstbestimmt zu genießen, unabhängig von Mitleid, die Barrieren des Alltags mit Hilfe von Menschen und Technik zu meistern. Diana D. steht neuen Techniken aufgeschlossen gegenüber und bewältigt so nicht nur ihre Blindheit, sondern managt vor allem ihren Diabetes: Ihr Blutzuckermessgerät spricht mit ihr, ihr Blutzuckerwert wird ihr mit einem akustischen Signal, wie man es von der Turmuhr her kennt, angezeigt: Erst kommt die Hunderterstelle mit 1 mal Piepen für einhundert oder 3 mal für dreihundert. Erst nach einer kleinen Pause folgt die Zehnerstelle und nach der nächsten Pause sind die Einer dran. Auch ihre Insulinpumpe hat Orientierungstöne, hier muss sie allerdings die Menüstruktur im Kopf haben, so als wenn ein Sehender den Stadtplan von Berlin inklusive Einbahnstraßen und aller Geschwindigkeitsreglungen auswendig kennen würde, um die Pumpe bedienen zu können. Ein Vertippen im Menü könnte verheerende Folgen für das Ausschütten des Insulins haben. Nicht auszumalen, wenn sie mal die Basalrate mit dem Standardbolus verwechseln würde, sie erkennt unter Human- und Analoginsulin keine Unterzuckerungen. Da würde ein kontinuierliches Glukosemesssystem (CGM) helfen, aber das gibt es bisher mit keiner akustischen Ausgabe und wird sowieso nur in Ausnahmefällen von den Krankenkassen erstattet. Dabei ist es gerade für Menschen, die die ersten Folgeerkrankungen haben, unerlässlich, den Blutzuckerspiegel in stabil zu halten.
Ihr Essen wiegt Diana D. mit einer akustischen Waage ab und neuerdings nutzt sie die App „Nutricheck“, mit der sie mittels Voice Over, der Standard-Sprachausgabe bei Apple-Geräten, alle Nährwerte von Lebensmitteln, auch die Kohlenhydrate, erhält. Aktuell vorhandene Technik, wenn sie zur Verfügung gestellt wird, kann Blinden alle Türen öffnen.
Deshalb kämpft Diana dafür, dass alle medizin-technischen Hilfsmittel, die für die Selbsttherapie benötigt werden, barrierefrei nutzbar sind. Denn bislang ist nicht jedes Blutzuckermessgerät Blinden zugänglich, obwohl die Industrie die fertigen Programme dafür in der Schublade haben. Es ist gesetzlich noch nicht gefordert und so scheint der Industrie ein Gimmick für die Sehenden, das Speicherkapazität auf dem Display frisst, wichtiger als akustische Signale für die Sehbehinderten.
Diana D. hat einen Wunsch an die Politik: Menschen wie sie, die ihr Schicksal meistern wollen, wenn man ihnen die nötigen Hilfsmittel gewährt, brauchen gesetzliche Regelungen, um die Chance zu haben, mit gutem Selbstmanagement Komplikationen wie Nierenversagen, Amputation, Herzkrankheiten oder Schlaganfall zu vermeiden. Die benötigte Technik wäre noch nicht einmal teuer, mitunter geht es um eine Investition von wenigen Cents pro Gerät. Diese Missachtung ärgert Diana maßlos.
Diana D. genießt ihr Leben trotzdem in vollen Zügen zu: Mit ihrem Ehemann reist sie am liebsten für Radtouren auf dem Tandem nach Südfrankreich. Hier kann man sie auch auf Wildwasserfahrten antreffen. Sie sagt, ihre Ohren seien ihre Augen.
Einmal im Jahr gibt es in der Tat neue Augen, vom Ocularisten. Glasaugen vom Augenkünstler. Es ist wie ein Geschenk, das ihr leider nicht ihr Augenlicht wiedergibt, wohl aber Normalität und mehr Lebensqualität. Zurzeit trägt sie ihre Augen hellblau. Das gefällt ihr, denn blau waren ihre Augen, als sie noch sehen konnte. Sie waren aber auch schon mal braun. Das ging auch. Nur einmal lag der Augenkünstler daneben mit einem unnatürlichen „grüngraublau“. Da hat Diana D. Einspruch erhoben. Das war keine Augenfarbe, das war gar keine Farbe.
Nicole Mattig-Fabian
11.02.2013